1. Arzt-Patienten-Seminar in Idar-Oberstein

 

Trotz großer Hitze kamen am 28.06.2010 einige Interessenten zu unserem 1. Arzt-Patienten-Seminar in Idar-Oberstein ins SHG-Klinikum.

Um 18.45 Uhr begrüßte die Leiterin, Frau Schiavo der Selbsthilfegruppe alle Anwesenden recht herzlich und bedankte sich für das Interesse. Sie erklärte den Anwesenden in kurzen Sätzen, warum diese Selbsthilfegruppe gegründet wurde und was Ihre Aufgaben und Ziele sind.

Der erste Referent war Prof. Dr. med. A. Schwarting, Chefarzt des sana Rheumakrankenhauses u. der Karl-Aschoff-Klinik in Bad Kreuznach sowie Oberarzt der rheumatologischen u. nephrologischen Ambulanz der Uniklinik Mainz, der sich erst einmal selbst vorstellte und dann auch erklärte, dass das sana Rheumakrankenhaus ein Akut-Krankenhaus ist und die Karl-Aschoff-Klinik in Bad Kreuznach eine Rehabilitationsklinik ist, die sich mit Lupus-Betroffenen sehr gut auskennen. Er selbst ist auch an der Universitätsklinik in Mainz lange Jahre in der Lupus-Forschung tätig. Da wir nur ein kleiner Kreis waren, machte Prof. Schwarting den Vorschlag, das Fragen direkt während dem Vortrag gestellt werden könnten, das wäre familiärer, wo natürlich alle mit einverstanden waren.

 

Er erklärte kurz, dass Lupus eine Autoimmunerkrankung ist, wo sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet. Dann nannte er die von der American Rheumatismus Assoziation (ARA) 1977 aufgestellten 11 Kriterien wovon 4 gleichzeitig oder in Folge auftreten sollten, sei die Diagnose gesichert.

 

  1. Schmetterlingserythem im Gesicht
  2. Diskusähnliche Hautveränderungen, kreisrunde rote Hautflecken
  3. Lichtempfindlichkeit der Haut mit Rötung bei Sonneneinstrahlung
  4. Rez. Geschwüre im Mund ohne sonstigen Ursachen
  5. Sonst nicht geklärte Gelenkschwellungen
  6. Rippen- oder Brustfellentzündungen, Herzbeutelentzündungen
  7. Nierenentzündungen (keine Infektion!) mit Eiweiß und Blut im Urin, der Urin schäumt
  8. Krampfanfälle oder Psychosen, die nicht durch Medikamenteneinahme oder Stoffwechselstörungen bedingt sind
  9. Unklare anhaltende Verminderung der roten und weißen Blutkörperchen oder Blutplättchen

10.Eindeutige Antikörpertests: Anti-ds-Antikörper, Anti-Sm-Antikörper, Anti-Phospholipidsyndrom

  1. Positive antinuklearen Antikörper (kurz ANA), die nicht durch Medikamente oder andere Erkrankungen verursacht werden.
  2. Manche dieser Kriterien erklärte er uns anhand von Bildern. Für ihn gibt es noch einen 12. Punkt, den er hinzufügen würde - die Lungenbeteiligung.

Als nächstes führte er zwei Beispiele von Lupus Patienten an:

Ein junges Mädchen, das durch die Basistherapie in die Remission kam, sie hatte keine Beschwerden mehr, hatte alle Medikamente abgesetzt, ihr ging es ja gut. Nach einiger Zeit bekam sie einen sehr heftigen Schub und sie musste wieder komplett neu eingestellt werden.

Das zweite Beispiel handelte von einer jungen Frau, die auch mit der Basistherapie gut eingestellt war und in den Süden in Urlaub gefahren ist. Dort hat sie sich natürlich der Sonne ausgesetzt, nicht so aufgepasst, hat einen sehr heftigen Schub bekommen. Anhand dieser Beispiele wollte er uns zeigen, dass wir unsere Medikamente, egal wie es uns geht nicht absetzte sollen und uns an die Regeln z. B. keine Sonnenbestrahlung halten sollten.

Als nächstes erläuterte er das Fatique-Syndrom, kurz Fatique genannt. Es ist ein chronisches Müdigkeits-Syndrom das die totale Erschöpfung trotz viel Schlaf bei vorwiegend schweren chronischen Erkrankungen auftritt dazu gehört auch der Lupus.

In der Lupus-Forschung tut sich sehr viel. Die größte weltweite Studie ist die Blyss-Studie. Forscher haben festgestellt, dass die Fresszellen beim Lupus Patient weniger vorhanden und inaktiver sind. Hierdurch bleiben viele abgestorbene Zellen, sogenannte Zelltrümmer liegen und können so vom Immunsystem studiert werden. Das Immunsystem hält die DNA und die Proteine als Fremdmaterial und lässt die B-Zellen, wenn der Botenstoff BLYS dazu aufruft, Antikörper dagegen produzieren. Diese greifen dann aber nicht nur abgestorbene Zellen an, sondern machen Jagd auf weiteres Zellmaterial, was zu Entzündungen in vielen Organen führen kann. Ein neuer Wirkstoff, ein gentechnisch hergestellter Antikörper, fängt Blyss im Blut, ab ehe es die B-Zellen erreichen kann. Die Studie allgemein als Blyss-Studie bekannt, wurde in einer Doppel-Blind-Studie 52 Wochen lang durchgeführt. Die Probanden bekamen alle 28 Tage eine Infusion von ca. 1 Std. Insgesamt wurden an über 800 Probanden getestet. Da nach 52 Wochen 46 % der Probanden über eine Besserung sprachen, wurde die Studie auf 76 Wochen verlängert, wo dann 56% der Probanden von Besserung sprachen. In den USA wurde das Medikament, das den Namen Benlysta hat, ist seit dem März 2011 zugelassen. In Deutschland soll es noch dieses Jahr zugelassen werden.

Dann erklärte er uns, dass es im Moment noch eine zweite Studie läuft, auch eine Doppel-Blind-Studie. Es handelt sich um ein konzentriertes Eiweißmolekül, was der Proband einmal im Monat unter die Haut gespritzt bekommt. Diese Studie sollte erst 6 Monate laufen, jetzt ist sie auf 12 Monate verlängert worden.

Zum Abschluss teilte er uns noch mit, das es drei Forschungszentren in Deutschland gibt: Strasbourg, Freiburg und Mainz, die alle zusammenarbeiten und gemeinsam die ganzen Studiendaten zusammen auswerten.

Als zweiter Referent kam dann Priv. Doz. Dr. med. M. Eicke, Chefarzt der Neurologie im SHG Klinikum in Idar-Oberstein dran. Er erklärte uns, dass Neurologie und Rheumatologie nur wenige Berührungspunkte haben. Die häufigsten Berührungspunkte treten auf, wenn eine Vaskulitis im Spiel ist. Dann geht es nämlich um den Schlaganfall oder Embolien und Thrombosen. In der Neurologie gibt es 3 Unterteilungen: 1. Das zentrale Nervensystem, 2. Das periphere Nervensystem und als drittes die Muskeln.

Anhand verschiedener Folien erläuterte er uns die Schlaganfall-Pathogenese. Die kann man in zwei Teile unterteilen: der erste Teil beinhaltet zu 85% Durchblutungsstörungen was wiederum in zwei Teile gegliedert ist: 60% Arteriosklerose der großen Gefäße und 20% Arteriosklerose der kleinen Gefäße. Der zweite Teil beinhaltet zu 15 % Blutungen wiederum unterteilt in zwei Teile: 15% Herz und Embolien und 5% andere Ursachen. An einem Ultraschallbild erklärte er uns an einer so genannten großen Ultraschallaufnahme eine verkalkte Plaque-Formation im Bereich der Halsschlagader, wo man deutlich die weißen Stellen sehen konnte, die dort nicht hingehörten. Bei einem Doppler-Ultraschallgerät kann man auch den Durchfluss hörbar machen. Wenn es zisch-ähnliche Geräusche sind, die im gleichen Abstand erfolgen, handelt es sich um eine klassische Arteriosklerose.

An einem CT-Bild des Kopfes von oben zeigte er uns Veränderungen im Kopf, wo ganz viele kleine Läsionen auftreten, was man an den vielen weißen Stellen/Punkten sehen konnte. Das hatte wahrscheinlich nichts mit den großen Gefäßen zu tun, sondern mit dem Herzen, muss halt noch genau abgeklärt werden, ob das kardiogene Embolien sind, das heißt Blutgerinnsel, die vom Herzen hochgeschleudert werden, wo er uns auch wieder ein dementsprechendes Bild zeigte. Im Rahmen eines Lupus kann es auch zu einer Herzklappenbesiedelung kommen. Das kommt selten vor. Der Lupus geht an die Herzklappen, es können Gerinnsel losgelöst werden, die dann einen Schlaganfall verursachen können. Diese Gerinnsel können sich in allen Arterien festsetzten und diese verstopfen wie z. B. in die Beine, Darmarterien. Häufiger gehen die Gerinnsel aber ins Hirn, was man mit einer speziellen Untersuchung, der Angiographie feststellen kann. Wenn die Gerinnsel ins Herz gehen, muss man eine Herzkathederuntersuchung machen, wo die Herzkranzarterien genau untersucht werden können. Die restlichen 5% andere Ursachen sind z. B. Bluthochdruck, Nikotin, erblich bedingt, vereinzelte Medikamente (Antibabypille) oder einfach nur Gefäßentzündungen, die sogenannte Vaskulitis.

Um 20.15 Uhr waren alle Fragen beantwortet und die Veranstaltung war beendet.