Am 02.04.2011 startete pünktlich um 10.00 Uhr im Rheumakrankenhaus

in Bad Kreuznach unsere Gründungsveranstaltung.

Nach einer kurzen Begrüßung durch die Leiterin der Gruppe Frau Schiavo und einer kurzen Ansprache der Stellvertreterin Frau Gröner über die Beweggründe der Gruppengründung, unseren Zielenund unsere Aufgaben wie z. B. Arzt - Patienten – Seminare, Vorträge in der Gruppe, Fahrten zu Veranstaltungen, hielt Herr Prof. Dr. med. A. Schwarting, Chefarzt des Rheumakrankenhauses, seinen Facharztvortrag über die Krankheit Lupus.

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, d.h. das Immunsystem richtet sich gegen den eigenen Körper, den es als „Feind“ ansieht. Beim SLE bilden Immunzellen Autoantikörper gegen Bestandteile des Zellkerns. Diese können sich an den Zell- und Gefäßmembranen dauerhaft einlagern und dabei Stoffe freisetzen, die Entzündungen hervorrufen. Die American Rheumatism Association (ARA)hat 1977 elf Kriterien aufgestellt, davon müssen vier dieser Kriterien gleichzeitig oder in Folge auftreten, dann ist die Diagnose gesichert.

 

  1. Schmetterlingserythem
  2. Diskoider Lupus (Hauterscheinungen)
  3. Lichtempfindlichkeit der Haut mit Rötung bei Sonneneinstrahlung
  4. Offene Stellen im Mund
  5. Muskel– und Gelenkschmerzen
  6. Rippen- / Herzbeutelentzündungen
  7. Nierenbeteiligung (nachweisbar durch Eiweiß im Urin)
  8. Krampfanfälle / Psychosen
  9. Veränderungen im Blutbild

10. Immunologische Veränderungen

11. Erhöhter Titer an nukleären Auto-Antikörpern

 

Dies schilderte er mit vielen Bildern, die es verständlicher machten. Er schilderte auch, wie das Immunsystem funktioniert und wie der SLE sich im Immunsystem verhält. Im Anschluss erklärte Herr Prof. Dr. Schwarting noch, das es neue Studien gibt, explizit für Lupus-Patienten und er auch eine Probandin hierfür hat, die daran teilnimmt und das dieses Jahr noch ein Lupus-Medikament in Amerika seine Zulassung bekommt (dieses ist jetzt zugelassen), auch hierfür hat er eine Probandin. Hier gibt es auch schon Erfolge zu melden.

Anschließend hielt Frau Dr. med. I. Wagner, Oberärztin der Dr.-Karl-Aschoff-Klinik, in Bad Kreuznach den zweiten Facharztvortrag. Sie sprach von der Lupus-Schulung, die sie in der Dr.-Karl-Aschoff-Klinik abhält. Die Schulung ist in drei Teile aufgeteilt und erfolgt in einer gemütlichen Runde mit Getränken, kleinen Naschereien, um ein entspanntes Klima zu schaffen. Sie findet in einem Abstand von 2 Wochen statt. Der erste Teil besteht aus den Informationen über das Krankheitsbild des Lupus, die Krankheitsursache, die Diagnostik und der Verlauf. Der zweite Teil befasst sich ausführlich mit der psychischen Seite der doch zum Teil schweren Erkrankung. Im dritten Teil wird dann ausführlich über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten gesprochen. Es gibt grundsätzlich zwei verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die medikamentöse und die nicht medikamentöse Behandlung. Da jeder Lupus-Patient einen anderen Verlauf hat, sollte die Therapie natürlich auch für jeden Betroffenen individuell auf ihn abgestimmt werden. Zum Schluss teilte sie uns noch mit, dass nicht nur stationäre, teilstationäre Patienten, sondern auch ambulante Patienten an der Schulung teilnehmen können.

Im Anschluss gab es noch eine Diskussionsrunde mit beiden Ärzten, bei der viele Gäste unserer Eröffnung ihre Fragen beantwortet bekamen.

Wie diese beendet war, gab es im Foyer des Krankenhauses noch einen kleinen Imbiss und Getränke. Dabei gab es sehr viele Fragen und intensive Gespräche mit den beiden Vorsitzenden. Sie wurden noch sehr viel befragt und auch gelobt für diese Veranstaltung und dass es jetzt diese Selbsthilfegruppe gibt. Dass auch regelmäßige Treffen und Veranstaltungen in diesem Jahr stattfinden. Das Ganze endete dann um 15.00 Uhr.